Tole pisanje začenjam v jezi, ker se tega nisem spomnil že kdaj prej.
(Foto: osebni arhiv / Matija Bregar)
Sem Matija, star 29 let. Že od dobrih štirinajstih let, ko so mi zaradi kronične ledvične odpovedi pri enajstih presadili levo ledvico, se trudim živeti kar se da polno življenje. To mi včasih tudi kar dobro uspeva. Sem sicer že od rojstva slep. Moj rojstni kraj je vas Znojile pri Krki, zadnje leto pa tedensko prebivam v začasnem stanovanju v Ljubljani.
Imate tudi vi svojo zgodbo, ki je zaznamovala vaše življenje in jo želite deliti z ostalimi? Objavite jo na naši spletni strani v rubriki Moja zgodba. Pošljite nam svojo zgodbo na elektronski naslov info@portal100.si!
Vse skupaj se je začelo 27. oktobra, ko sem bil kot se je izkazalo še zadnjič priklopljen na dializni aparat. Naenkrat je prišel naokrog zdravnik s skritim namigom – vprašanjem, če sem slučajno kaj prehlajen. Kasneje pa mi je medicinska sestra razložila, da naj bi zame našli ledvico. Bil je to občutek neke take vznemirjenosti in hkrati strahu. Rekel bom temu trema. Želel sem to povedati vsemu osebju, ki je takrat v času zdravljenja sodelovalo z menoj. Pa saj tudi je izvedelo. Na večer, ko so me odklopili iz dializnih aparatov, so po mene prišli starši ter tudi reševalec s katerim sem se vsa tri leta zdravljenja z Dializo vozil tja in nazaj. Na svojo željo sem se z njim še zadnjič odpeljal do bolnišnice – kliničnega centra, kjer sem v naslednjih urah pričakoval operacijo. Čutil sem eno tako otožnost, ki pa je nisem znal izraziti. Sledile so priprave na operacijo ob sedmih zjutraj. Ledvica je zame prispela iz Nemčije. Darovala jo je družina v prometni nesreči preminulega sina. Kot so mi dejali zdravniki je dotlej živel zelo zdravo in športno življenje. Ledvica je prispela v Klinični center okoli polnoči. Operacija pa je kot rečeno sledila isti dan v soboto, 28. oktobra ob sedmih zjutraj. Poseg je minil brez zapletov in je trajal dve uri. Iz anestezije pa sem se prebudil okoli poldneva. Sledile so solze in nekaj težkih dni preživetih na intenzivni negi, kjer so z aparaturami vzdrževali moje življenjske funkcije, v žilo pa sem prejemal velike količine zdravil, od katerih sicer v nekoliko manjših količinah večino jemljem tudi danes. Človek seveda ne razmišlja kaj vse bo težkega moral prestati v prvem obdobju po operaciji oziroma to misel odriva od sebe kot nekaj kar se njemu ne more zgoditi. Zelo pomembno zavedanje pri vsem pa je, da z vsakim dnem, morda tudi uro situacija postaja boljša, bolj smiselna ter vredna truda. Po dveh dneh priklopljenih na aparate so zdravniki ocenili, da sem zdaj že zmožen sam skrbeti za vse najosnovnejše življenjske funkcije. Prestavili so me na oddelek za nefrologijo iste bolnišnice ljubljanskega univerzitetnega Kliničnega centra. Tam sem bil en teden. Postopoma so me vse bolj navajali na novo življenje. Lahko sem tudi že jedel prvo lažjo hrano. Kmalu sem že sam zmogel narediti nekaj korakov. Po enem tednu je prišel čas, ko so me lahko prepeljali na kliniko, kjer sem preživel vsa leta zdravljenja ledvične bolezni – takratno Mestno otroško bolnico. Dneva, ko so me pripeljali na kliniko sem bil zelo vesel. Tam sem vse že dobro poznal. Počutil sem se nekako domače. Poznal sem tamkajšnjo osebje. Tudi v orientaciji po prostorih sem bil zelo suveren. To je bila edina bolnišnica v Sloveniji, ki je bila prvenstveno namenjena zdravljenju otrok. V bolnici sem okreval še naslednje tri tedne, preden so me poslali v domačo oskrbo. Je pa trajalo še nekaj časa, da sem se lahko normalno psihično in fizično vključil v socialno življenje. Domov sem prišel nekje proti koncu novembra. Takrat sem jaz hodil v deveti razred osnovne šole. V času hospitalizacije je seveda nisem obiskoval. Tako je bilo vse do konca leta. V decembru smo imeli skupaj s starši sestanek v kliničnem centru. Pogovarjali smo se o tem kako naprej. Tudi o tem kdaj bi lahko šel v šolo. Strokovna delavka je predlagala, da bi morda v šolo lahko šel v februarju, kar nas je nekoliko zadelo. Pričakoval sem, da bom v šolo šel že takoj po novem letu. Saj drugače bom zamudil preveč snovi in bo vprašanje glede izdelave razreda. Na srečo nas je strokovna delavka razumela. Na koncu smo se dogovorili tako kot sem si želel tudi sam. V šolo sem torej odšel takoj po novem letu. Nadaljeval sem v zadnjem letu osnovne šole, devetem razredu. Sošolci so me bili zelo veseli, so pa opazili, da sem se precej spremenil zaradi medrola, ki sem ga jemal z razlogom proti zavrnitvi presajene ledvice. Zredil sem se, dobil sem brado…
Ker sem zaradi dvomesečne odsotnosti s pouka veliko snovi zamudil, sem imel na začetku precej težav. Učitelji so se odločili, da bom v prvem polletju pri posameznem predmetu ocenjen samo enkrat. Osnovno šolo sem brez večjih pretresov tako zaključil s prav dobrim uspehom.
Po transplantaciji ledvice sem se zelo hitro privadil na novo življenje z veliko zdravili. Ni me več bremenila dializa, ko sem izgubil po cele popoldneve in sem po vrnitvi domov bil tako utrujen, da sem le redko uspel kaj pogledati v knjige. Na novo postavljenemu življenju primerno so mi hitro zrasle tudi ambicije. Želel sem se vpisati na gimnazijo. To sem tudi storil. Kljub precejšnjim strahovom, sem se podal novemu izzivu naproti. Ne vem čisto zakaj, pa sem imel občutek, da vsi okoli mene nekako dvomijo v moj uspeh. Ta dvom se je nekoliko navzel tudi mene. Že vstop v prvi letnik splošne gimnazije je bil zame zelo stresen. Presenetila me je ogromna količina snovi, ki sem je bil deležen že takoj v prvem mesecu. Prvih pet ali šest ocen je bilo negativnih, nato se je stanje počasi stabiliziralo. Že zgodaj je bilo očitno, da zelo težko sledim vsem zahtevam, ki jih gimnazijski nivo zahteva od dijaka. Profesorji so se zelo trudili zame, da bi mi snov čim bolj prilagodili in približali mojim potrebam. S skupnimi močmi smo nekako prebrodili prve pol leta. Rezultati so bili slabši od pričakovanj, a ne tako slabi, da se jih ne bi dalo popraviti. Težave pa so nastopile v marcu. Učitelji so začeli opažati moj slab izgled in so me pogosto spraševali po počutju. Jaz temu nisem pripisoval posebnega pomena. Občasno me je le dajala utrujenost, dogajale so se mi tudi blage bolečine v predelu presajene ledvice. To sem si razlagal kot posledico kar precejšnjega stresa, ki sem ga v tistem času preživljal. Težave sem omenil zdravniku na marčevskem kontrolnem pregledu. Kljub dokaj stabilnim izvidom, so me preventivno sprejeli v bolnišnico. Tam sem bil nekaj dni, da so mi naredili par preiskav, ki pa niso pokazale nič posebnega. Zaradi nekoliko povišanega krvnega tlaka so mi predpisali terapijo za nižanje le-tega. Zdravilo se je takoj izkazalo za učinkovito. Pri zdravnikih pa je bil še vedno prisoten strah, da je z mojo ledvico nekaj narobe. Na to lahko nakazujejo že blage bolečine v predelu presadka, ki sem jih čutil. Odločili so se za še eno preiskavo, in sicer biopsijo ledvice. To je pomenilo, da so mi iz ledvice s posegom odvzeli majhen košček tkiva in ga dali v preiskave. Sledil je šok. Izvidi so pokazali akutno celičnno zavrnitev ledvice. Telo je torej presajeno ledvico začelo zavračati. Bolezen so zdravili z močnimi odmerki Medrola, ki so mi ga z infuzijo vbrizgavali v žilo. Medrol namreč deluje kot protistrup, ki zavrnitveno reakcijo zaustavi. Od sprva petih dni v bolnišnici se je vse skupaj podaljšalo na približno tri tedne. Domov sem lahko šel samo toliko, da sem lahko prisostvoval bratovi Sveti birmi. Ob vrnitvi pa so zdravniki ocenili, da sem se domov šel malo da ne pozdravit. Dokončno sem se domov lahko vrnil šele, ko smo bili že konec aprila. V šolo sem tako lahko šel šele po prvomajskih praznikih. Vmes pa je šolska psihologinja domov mojim staršem že sporočila, da je zaradi prevelikega izostanka nemogoče, da bi letnik še lahko zaključil s pozitivno oceno, kar me je neznansko potrlo. S tem se nisem mogel nikakor sprijazniti. Istočasno mi je to sporočala tudi moja mobilna profesorica iz zdajšnjega Centra Iris. Rekla mi je tudi, da je za moj neuspeh v Gimnaziji v določeni meri krivo tudi to, da so me v osnovni šoli prikrajšali glede ocen. Za isti uspeh naj bi mi namreč dajali previsoke ocene. Na to sem sicer tudi sam v sebi že večkrat pomislil, a vseeno so me njene besede zelo prizadele in razjezile. Jaz sem v peti razred redne šole po štirih letih izobraževanja v Centru Iris prišel z namenom, da tukaj zaživim svoje življenje. Za težave z ledvicami, ki so se pojavile pred letom sem upal, da so zgolj prehodnega značaja. A temu ni bilo tako. Konec septembra sem na kontrolnem pregledu imel zelo poslabšane izvide. V oktobru, ko sem novo okolje začel šele dobro spoznavati – okolje pa prav tako mene, sem bil hospitaliziran. Za novembrske praznike pa sem bil že na dializi. Slednje je tako mene, starše kot tudi profesorje doletelo precej nepripravljene. Začeli smo z iskanjem možnosti, kako bi mi kljub rednemu zdravljenju z hemodializo omogočili čim bolj enakovredno šolanje ostalim. Časa ni bilo veliko, zato smo na koncu sprejeli možnost, ki se je v tistem trenutku zdela najbolj ugodna za vse. To je šlo nekako tako, da sem pisno bil ocenjen samo pri najosnovnejših predmetih kot so Slovenščina, Matematika in Angleščina, pri ostalih pa sem pridobil samo ustno oceno. Zdaj vem, da sem zaradi tega bil prikrajšan za moj dober uspeh v celotnem po osnovnošolskem izobraževanju, vendar iz razloga takratne težke situacije tega pedagogom v osnovni šoli ne morem zameriti. Do konca šolskega leta v prvem letniku gimnazije sem se na vse pretege trudil, da bi še rešil kar se rešiti da. pravzaprav takrat sploh nisem vedel kaj natančno se dogaja, tedni pa so kljub temu tekli naprej z nezmanjšano hitrostjo. polagoma sem dojemal, da je tempo gimnazije zame v tej situaciji pretežek zalogaj. Malo pod prisilo sem se prepisal na srednjo triletno administrativno šolo v takrat še zavod za slepo in slabovidno mladino. Na mojo žalost pa na šoli zaradi premalo vpisa naslednje leto niso imeli prvega letnika. Bil sem sprejet v drugi letnik pogojno, kar je pomenilo, da sem moral sproti narediti še letnik za nazaj, popraviti negativne ocene iz gimnazije ter narediti izpite iz strokovnih predmetov. Tudi tu se žal na koncu ni izšlo uspešno. Naslednje leto je prvi letnik k sreči bil in tako sem spet začel od začetka.
Moje zdravstveno stanje se je stabiliziralo. Lahko sem nadaljeval s šolanjem na srednji administrativni šoli. Rezultati niso bili blesteči in niso bili vedno v okviru mojih želja in pričakovanj. Zdravila, ki sem jih jemal, so v precejšnji meri vplivala na mojo koncentracijo, zaradi česar sem imel težave pri učenju. Težko sem se osredotočil na samo eno stvar. Zmotil me je že vsak najmanjši hrup: glasba, klepet v sosednji sobi. Dovolj je bilo, da so moje misli zbezljale stran od učne snovi pred mano. Zvečer sem se hitreje utrudil kot ostali. Ko je bilo veliko dela, se mi je zgodilo, da so me na koncu dneva možgani dobesedno pekli. Nisem mogel prebrati ali pa napisati niti stavka več. Zaradi tega mi je bilo zelo težko. Pogosto sem iskal načine kako bi naslednji dan učiteljem poskušal razložiti, da mi je enostavno zmanjkalo energije za dokončanje domače naloge. Za njih je bil vsak argument, ki sem ga izrekel kot izgovor, ki ga bi lahko rekel kdorkoli od učencev, ki je skušal opravičiti svojo ne narejeno nalogo. To me je bolelo. Bilo je enkrat, ko smo imeli z razredom priprave na maturo. Profesorice za angleščino ravno tisti dan ni bilo na šoli. Bili smo sami v razredu. Za nalogo nam je dala, da poskušamo rešiti čim večji del izpitne pole, ki nam je služila kot priprava na tisto, ki jo bomo dobili za maturo. Sošolci so bili precej glasni in nikakor se nisem mogel zbrati. Na koncu ure sem imel izmed vse pole rešeno samo eno ali dve vaji. Po navodilih profesorice sem rešeno moral poslati njej v pogled. To je bilo zelo mučno zame. Naslednjič sem jih seveda od nje slišal. Nekaj je treba vedeti. Jaz takrat nisem vedel oz. nisem želel za to kriviti samo zdravila. Res niso bila samo zdravila. Gotovo pa je, da so mi šolanje le-ta močno ovirala. Vseeno sem srednjo šolo končal z dobrim uspehom in s pozitivno oceno zaključil tudi poklicno maturo. Vseskozi sem sicer moral hoditi na kontrolne preglede, vendar pa ne več tako pogosto kot na začetku. Načeloma sem preglede obiskoval na vsake tri mesece in podobno je tudi še sedaj.
Po zaključeni poklicni maturi sem se prijavil na Zavod za zaposlovanje. Napotili so me na center za poklicno rehabilitacijo URI soča. Tam so najprej ocenili mojo delovno zmožnost. Poleg težav s koncentracijo so mi dokazali tudi slabšo motorično spretnost. Po ocenitvi sem dobil odločbo o pravici do zaposlitve. Zdaj pa so vsi kar naenkrat želeli vedeti kaj hočem početi. Tu sem se znašel v težavah, saj zaradi svojih omejitev iskreno nisem vedel kaj si želim in kaj je tisto kar lahko počnem. Po dveh letih iskanja sem našel možnost dela v klicnem centru podjetja, ki se ukvarja s trženjem oglasnega prostora za policijski sindikat Slovenije. Opravljal sem usposabljanje na delovnem mestu v okviru centra za poklicno rehabilitacijo URI Soča. Sprva sem delo nastopil za štiri ure, potem pa za pet in končno tudi za šest. Na začetku mi je šlo kar dobro, prav tako sem bil zelo uspešen. Sčasoma pa sem začel postajati pogosteje utrujen. Ob nastopu službe sem si tudi našel začasno stanovanje v Ljubljani. Prvič v življenju sem zaživel skoraj popolnoma samostojno življenje, kar je bilo na začetku zame precej stresno. Zraven pa še služba, ki je bila konec koncev povod za selitev v Ljubljano. Včasih sem trpel časovno stisko. Po službi je bilo še vedno potrebno imeti čas in predvsem energijo za nakup hrane in ostala vsakdanja opravila. Pogosto sem bil precej utrujen kar je pomenilo, da sem porabil več časa za opravila, ki bi jih sicer lahko opravil tudi hitreje. Že po naravi sem bolj počasne sorte. Pri meni se je tudi zaradi zdravil vsaka utrujenost še posebej poznala. Zato sem obiskal zdravnika na Uri Soča, ki je predlagal skrajšanje delovnega časa na štiri ure. Zaradi počasnejšega funkcioniranja od ostalih v podjetju, pa se je posledično zmanjšala tudi uspešnost. Padla mi je tudi motivacija za delo. V decembru sem zaradi zdravstvenih težav bil še hospitaliziran. Po dobrem enem letu sem z usposabljanjem na tem delovnem mestu zaključil. Nisem več dosegal ravni uspešnosti po kateri bi me podjetje lahko zaposlilo in ni se mi več zdelo smiselno vztrajati tu. Ugotovil sem, da bo za mojo ledvico bolje, da poskušam najti delo, ki me ne bo utrujalo in bo prilagojeno mojim potrebam.
Kronični bolniki, med njimi smo tudi bolniki s presajenimi organi, ledvico, se moramo v življenju nonstop dokazovati. Medicina je že zelo napredovala in marsikaj omogoča. Ljudje s presajeno ledvico lahko brez pretiranih težav zaživimo polno življenje. Vseskozi pa moramo biti pri tem pozorni nase. Ko si zastavimo nek cilj kot je npr. zaposlitev, moramo poleg poskrbeti tudi za svoje zdravje. Zaposlitev mora biti torej načrtovana tako, da pri tem naše zdravje ne bo trpelo. Po drugi strani pa nam je in nam mora biti v interesu, da sledimo svojim ciljem in se pri tem tudi dobro počutimo. Te dve strani je pogosto zelo težko usklajevati, zato tukaj postane odločilnega pomena močna volja. Če volje ni potem nima smisla. Dokler pa volja je, takrat je vse mogoče.
Avtor: Matija Bregar